Planificar ante un posible deterioro: lo que realmente dice la evidencia

Puntos clave

• Testamento vital: deja constancia de qué tratamientos querría o no querría
• Poder notarial para atención médica: nombra a alguien para tomar decisiones médicas si usted no puede
• El cambio más útil: Hable de sus deseos con su familia y su equipo médico, no solo por escrito.
• El error más común: Suponer que su cónyuge o un familiar puede decidir automáticamente por usted.
• Consulte a un médico si se aplica a usted alguna de las señales indicadas en “Cuándo hablar con un médico” más abajo.

Qué es

Decidir con anticipación qué debe ocurrir si una afección empeora. Se encuentra dentro de Afecciones crónicas. Las cifras siguientes son las que usan las recomendaciones publicadas, no las que circulan por ahí.

Las cifras, en un solo lugar

Lo que ayuda

Esto es lo que la evidencia respalda hacer. Parte de ello ya le resultará conocido.

• Hable de sus deseos con su familia y su equipo médico, no solo por escrito
• Nombre a un representante para la atención médica mientras pueda decidir con claridad
• Tenga los documentos a mano y dé copias a su médico y a su representante
• Revise sus documentos después de cualquier diagnóstico importante o de una hospitalización

Qué evitar

Cosas que parecen razonables y no lo son.

• Suponer que su cónyuge o un familiar puede decidir automáticamente por usted
• Dejarlo para cuando ya no pueda decidir
• Usar un formulario de otro estado sin verificar que sea válido donde usted vive

En profundidad

La planificación anticipada de la atención es un proceso para pensar y conversar sobre qué tipo de atención querría si su salud empeorara y no pudiera hablar por sí mismo. No es solo para los adultos mayores o las personas que están por morir. Los accidentes, los derrames cerebrales y las enfermedades repentinas pueden ocurrir a cualquier edad, y tener un plan significa que sus valores guiarán las decisiones, en lugar de las suposiciones que otros hagan bajo presión.

Por lo general, el proceso consiste en reflexionar sobre lo que más le importa, como la independencia, la comodidad, estar en casa o recibir todos los tratamientos posibles, y luego hablarlo con las personas cercanas a usted y con su equipo de atención médica. Luego, esas conversaciones se registran en documentos legales, como un testamento vital y un poder notarial para atención médica, que en conjunto se conocen como directivas anticipadas.

Para las personas con una enfermedad grave o fragilidad, una orden médica portátil, como un formulario POLST, convierte sus deseos en órdenes médicas específicas que los equipos de emergencia pueden seguir. Los planes no son fijos. Sus deseos pueden cambiar después de un diagnóstico nuevo, una hospitalización o simplemente con el tiempo, así que revisarlos con regularidad los mantiene al día.

Signos y síntomas

• Hospitalizaciones o visitas a la sala de emergencias más frecuentes
• Disminución de la capacidad para manejar las actividades diarias
• Un diagnóstico grave nuevo o el avance de uno existente
• Tratamientos que se vuelven más pesados o menos eficaces
• Cambios en la memoria que podrían afectar su capacidad de tomar decisiones en el futuro

Causas y factores de riesgo

• El avance de afecciones de larga duración, como la insuficiencia cardíaca, la EPOC o la demencia
• Problemas repentinos, como un derrame cerebral, un ataque al corazón o una lesión grave
• La fragilidad en las etapas avanzadas de la vida
• Infecciones graves o complicaciones del tratamiento
• Afecciones que afectan gradualmente la memoria y el juicio

Cómo se verifica

Su médico puede ayudarle a entender cómo es probable que avancen sus afecciones y qué decisiones podría tener que tomar. Medicare cubre las conversaciones sobre planificación anticipada de la atención, que pueden formar parte de una Consulta Anual de Bienestar (Annual Wellness Visit) o de una consulta aparte. Puede preguntar directamente por el pronóstico, las complicaciones probables y lo que implicarían tratamientos como la reanimación cardiopulmonar (RCP) o la ventilación mecánica para alguien en su situación.

Opciones de tratamiento y apoyo

Testamento vital

Un testamento vital establece qué tratamientos médicos querría o no querría en ciertas situaciones, como estar conectado a un respirador, la alimentación por sonda o la RCP. Se usa cuando usted no puede comunicarse. Ser específico sobre sus valores, además de sobre tratamientos concretos, ayuda a los demás a interpretarlo en situaciones que usted no previó.

Poder notarial para atención médica

Este documento nombra a un agente para la atención médica, a veces llamado representante, para que tome decisiones por usted si usted no puede. Elija a alguien de su confianza, que conozca sus deseos y que pueda tomar decisiones difíciles bajo presión. Hable con esa persona en detalle y entréguele una copia.

POLST y órdenes médicas

El POLST es una orden médica que se completa con su profesional de la salud, por lo general para personas con una enfermedad grave o fragilidad. Abarca tratamientos específicos, como la RCP y el traslado al hospital, y lo acompaña a donde vaya. Los nombres y los formularios varían según el estado, y en algunos entornos puede usarse una orden aparte de no reanimar.

Cuidados paliativos

Los cuidados paliativos se centran en aliviar los síntomas y el estrés en cualquier etapa de una enfermedad grave, junto con otros tratamientos. No son lo mismo que los cuidados de hospicio, que son para personas cuya expectativa de vida es de seis meses o menos y que eligen una atención centrada en la comodidad. Pregunte si los cuidados paliativos podrían ayudarle ahora.

Prevención

• Empiece las conversaciones pronto, mientras esté lo bastante bien para reflexionar y decidir
• Use los formularios oficiales de su estado u obtenga asesoría legal
• Entregue copias a su agente, a su médico y al hospital
• Revise su plan después de cambios importantes en su salud
• Lleve una tarjeta que indique que tiene directivas anticipadas y dónde se guardan

En el día a día

Hablar del deterioro puede ser emotivo, y muchas familias lo evitan. Puede ayudar empezar con preguntas generales sobre lo que más importa o lo que querría evitar, en lugar de hablar de tratamientos específicos. Las guías de conversación de organizaciones nacionales pueden ayudarle a estructurar la conversación.

Una vez completados los documentos, guarde los originales en un lugar accesible, no en una caja de seguridad que otras personas no puedan abrir. Algunos estados tienen registros de directivas anticipadas, y muchos sistemas de salud pueden cargar los documentos en su expediente electrónico. Asegúrese de que todas las personas que podrían necesitarlos sepan dónde están.

Para grupos específicos

Personas con demencia

Planificar pronto, poco después del diagnóstico, permite que la persona participe en las decisiones mientras todavía puede hacerlo. La demencia afecta con el tiempo la capacidad de tomar decisiones complejas, así que nombrar pronto a un agente para la atención médica y conversar sobre los deseos es especialmente importante.

Adultos más jóvenes

Las directivas anticipadas son valiosas a cualquier edad, porque los accidentes y las enfermedades repentinas le pueden pasar a cualquiera. Sin ellas, los familiares pueden no ponerse de acuerdo o pueden necesitarse procesos legales para decidir quién puede tomar las decisiones.

Personas con insuficiencia cardíaca o EPOC

Estas afecciones a menudo siguen un curso impredecible, con brotes y recuperaciones. Planificar con anticipación le permite decidir de antemano sobre el ingreso al hospital, los cuidados intensivos y dispositivos como los desfibriladores implantados, que pueden desactivarse si usted lo decide.

Familias y agentes para la atención médica

Ser nombrado agente de otra persona es una responsabilidad importante. Pídale a la persona que le explique sus valores, no solo sus decisiones sobre tratamientos, y tome notas de la conversación. Cuando llegue el momento, su función es decidir como lo haría ella, lo que puede ser más fácil si lo han hablado con anticipación.

Preguntas para su médico

• ¿Cómo es probable que cambie mi afección con el tiempo?
• ¿Qué significaría probablemente la RCP o un respirador para alguien con mi estado de salud?
• ¿Debería completar un formulario POLST?
• ¿Pueden ayudarme ahora los cuidados paliativos?
• ¿Se añadirá mi directiva anticipada a mi expediente médico?
• ¿Qué formularios son válidos en mi estado?

Más preguntas respondidas

¿Necesito un abogado para hacer una directiva anticipada?

Por lo general, no. La mayoría de los estados ofrecen formularios estándar que usted puede completar por su cuenta, que a menudo requieren testigos o un notario. Un abogado puede ayudar si su situación es compleja, pero no es obligatorio para los documentos básicos.

¿Puedo cambiar de opinión?

Sí. Puede actualizar o anular sus directivas anticipadas en cualquier momento mientras pueda tomar decisiones. Destruya las copias antiguas y entregue las versiones actualizadas a todas las personas que tengan una.

¿Quién decide si no tengo una directiva anticipada?

Por lo general, la ley estatal establece quién puede tomar las decisiones, a menudo el cónyuge, los hijos adultos o los padres, en un orden determinado. Puede que no sea la persona que usted elegiría, y los familiares pueden no ponerse de acuerdo.

¿Un POLST es lo mismo que una directiva anticipada?

No. Una directiva anticipada es un documento legal que usted completa. Un POLST es una orden médica firmada por un profesional de la salud que el personal de emergencias puede seguir. Funcionan juntos, y el POLST es por lo general para personas con una enfermedad grave.

¿Tener un plan significa que recibiré menos atención?

No. Un plan significa que recibirá la atención que usted quiere. Algunas personas eligen todos los tratamientos disponibles; otras se centran en la comodidad. La planificación anticipada de la atención consiste en ajustar la atención a sus deseos.

¿Mi directiva es válida en otro estado?

Muchos estados respetan las directivas de otros estados, pero las reglas varían. Si pasa mucho tiempo en más de un estado, considere completar los formularios de cada uno o consultar con un abogado.

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Cuándo hablar con un médico

Hable con su médico sobre la planificación anticipada de la atención, sobre todo después de un diagnóstico grave o de una hospitalización. Las directivas anticipadas deben cumplir los requisitos legales de su estado para ser válidas: use los formularios de su estado o busque asesoría en lugar de confiar en una nota escrita a mano. En una emergencia, llame al 911 y entregue al personal de emergencias cualquier POLST o directiva que tenga.

De dónde proviene esto

• National Institute on Aging — Advance Care Planning: Advance Directives for Health Care
• MedlinePlus — Advance Directives

Cómo se elaboró esta página

Cada cifra, recomendación y advertencia de esta página se toma de las guías indicadas en De dónde procede. Nada de lo que aparece aquí se deduce, resume ni generaliza más allá de lo que publican esos organismos: cuando dan una cifra, es su cifra, y cuando no dicen nada, nosotros tampoco. Las páginas se regeneran cada vez que cambia el registro de origen. La revisión de un profesional clínico identificado, cuando se ha realizado, aparece al principio de la página junto con la fecha.

Aviso médico

Este artículo es información general, no consejo médico. No puede tener en cuenta sus antecedentes, medicamentos ni circunstancias personales. Hable siempre con su médico, farmacéutico u otro profesional de la salud calificado antes de hacer cambios que afecten su tratamiento, y nunca deje de buscar atención médica por algo que haya leído aquí. En una emergencia, llame al 911.