自我管理的证据，不夸大其词

要点总结

• 自我管理教育: 针对关节炎、糖尿病和其他慢性病已有经过验证的项目，但使用不足
• 糖尿病自我管理教育与支持: 建议在确诊时以及之后的关键节点参加
• 最有用的一项改变： 询问自我管理教育项目；许多项目费用低廉或由保险承保.
• 最常见的错误： 计划中已涵盖的决定，也要等到就诊时才做.
• 出现以下情况请就医 您符合下方“何时咨询医生”中的任何一种情况。

它是什么

一个人对自身疾病所做的日常决定。 它属于 慢性病。 以下数据取自文末引用的指南。

数字汇总

有帮助的做法

以下是证据支持的做法，其中一些您可能已经很熟悉。

• 询问自我管理教育项目；许多项目费用低廉或由保险承保
• 取得一份书面行动计划，并放在找得到的地方
• 追踪对您的疾病最重要的指标
• 在两次就诊之间，通过患者门户网站给医疗团队发消息

应避免的做法

常见的误区，有些格外诱人。

• 计划中已涵盖的决定，也要等到就诊时才做
• 没有依据您的计划或医生建议就改变治疗
• 靠记忆而不是把读数写下来

深入了解

自我管理并不是凡事都独自承担。它是指拥有做出病情所需日常决定的知识、技能和信心，并知道何时寻求帮助。这些决定包括正确服药、留意早期预警信号、调整饮食和活动，以及应对与一种不会消失的疾病长期共处所带来的情绪问题。

它之所以重要，道理很简单：即使是经常看诊的人，一年中与临床医生相处的时间也只占很小一部分。其余时间里发生的事情，例如吸入器是否使用得当、身体不适时是否检测了血糖、脚踝肿胀是否被及早发现，对病情走向的影响远远超过任何一次看诊。

结构化的自我管理教育项目通过小组或线上形式传授这些技能，通常持续数周。内容包括解决问题、制定行动计划、管理疼痛和疲劳等症状、与临床医生沟通以及处理困难情绪。这些项目之所以有效，是因为它们通过一个个小而可实现的目标来建立信心；慢性病研究表明，这种信心与更好的日常病情控制和生活质量相关。

体征和症状

• 两次看诊之间症状发生变化时，不确定该怎么办
• 因同一问题频繁紧急就诊或去急诊室
• 不知道自己的关键指标数值意味着什么
• 难以记住服药，或记不住如何使用吸入器等器具
• 对自己的病情感到不知所措、绝望或失控

病因和风险因素

• 确诊时获得的信息或解释有限
• 对自己做出改变的能力缺乏信心
• 健康素养方面的障碍，包括复杂的说明或语言差异
• 药物、监测用品或健康食品的费用
• 抑郁、疲劳或疼痛消耗了积极性
• 缺乏来自家庭、工作单位或社区的支持

如何核实

您的医疗团队可以通过询问您如何服药、检查器具使用方法、查看您在家测量的数值，以及询问您对应对病情发作有多大信心，来评估您的自我管理情况。有些诊所会使用关于信心或健康素养的简短问卷。这些并不是需要“及格”的考试；它们能显示在哪些方面额外的指导或支持最有帮助。

治疗和支持选择

自我管理教育项目

社区和线上项目（其中许多获得 CDC 认可）由当地卫生部门、Area Agencies on Aging（地区老龄机构）、YMCA、医院和图书馆提供。有些项目专注于单一疾病，例如糖尿病或关节炎，另一些则适合任何慢性病。在医生转介的情况下，糖尿病自我管理教育和支持服务由 Medicare 和许多保险计划承保。

行动计划

行动计划列出了在病情的绿色、黄色和红色区域分别该怎么做：什么属于正常、什么提示病情发作、什么需要紧急求助。这类计划广泛用于哮喘、COPD（慢性阻塞性肺疾病）和心力衰竭。把它写下来，意味着您在身体不适时不必去回忆细节。

设定目标

有效的目标应当小而具体、切合实际，例如本周有四天在午饭后步行十分钟。给自己的信心打分会有帮助；如果您给出的分数不到十分之七，就把目标定得再小一些。在小目标上取得成功，能为实现更大的目标积累信心。

工具和技术

家用血压计、血糖仪、峰流速仪、药盒和手机提醒都能为自我管理提供支持。患者门户网站让您可以给医疗团队发信息、查看检查结果和申请续药。请选择适合您生活方式的工具；最好的记录工具，是您真正会去使用的那一个。

预防

• 确诊时要求医生清楚地解释您的病情和治疗
• 尽早参加自我管理教育项目，而不是等问题累积之后
• 每次复查时审查您的行动计划，使其保持最新
• 在药剂师或护士指导下练习器具的使用方法
• 建立由家人、朋友或病友小组组成的支持网络

日常生活

自我管理靠的是规律的习惯，而不是意志力。把各项任务与已有习惯挂钩，例如早餐前测血压、晚上刷牙时服用晚间药物，就能让它们变成自动行为。把用品、记录本和行动计划放在同一个地方，在您疲倦或不适时会有帮助。

要预料到会有挫折。一次病情发作、一场疾病或一段压力较大的时期都可能打乱任何日常安排，这是正常的，并不是失败。请用解决问题的方法重新开始：找出是什么阻碍了您，选择一个小步骤重回正轨；如果同样的障碍反复出现，请向您的医疗团队求助。

针对特定人群

儿童和青少年

起初通常由父母负责管理，但随着孩子长大，责任需要逐步转移。青少年可以通过亲自练习各项任务、在看诊时为自己发言，以及在转入成人医疗之前提早做好准备而受益。

英语能力有限的人

在大多数医疗机构中，您有权获得免费的口译服务。请索取以您偏好语言提供的书面资料和行动计划，并使用“复述确认法”，即用自己的话重复一遍说明，以确认您已经理解清楚。

有记忆问题的人

当记忆受到影响时，简化的日常安排、药盒、闹钟以及让一位可信赖的人参与就变得更加重要。请医生尽可能简化用药，并把计划告知您的照护者。

可以问医生的问题

• 我附近或线上有没有针对我的疾病的自我管理项目？
• 您能给我一份书面行动计划吗？
• 我应该记录哪项数值或症状，多久记录一次？
• 如果我的数值超出目标范围，我该怎么办？
• 您能检查一下我是否正确使用了器具吗？
• 在两次看诊之间，我如何联系医疗团队？

更多问题解答

自我管理项目只适合刚确诊的人吗？

不是。许多人在确诊多年后才参加，仍然能够受益，特别是当病情发生变化或他们希望增强信心时。这些项目对帮忙照护的家人也很有用。

我需要每天记录数值吗？

这取决于您的病情和治疗。有些人需要每天监测，另一些人只需偶尔检测或在身体不适时检测。请询问医生多久检测一次对您有用，因为过度监测可能带来担忧，却不能改善病情控制。

如果我负担不起监测用品怎么办？

请告诉您的医生或药剂师。凭处方，保险通常会承保血糖仪、试纸和监测仪，也可能有费用较低的选择或援助项目。在与医生讨论之前，请不要停止您的计划所依赖的监测。

我自己调整药物安全吗？

只能在与医生商定的书面计划范围内进行，例如生病期间计划或哮喘行动计划。超出该计划范围时，请在做出任何改变之前联系您的医疗团队。

如何在多年里保持积极性？

积极性时有时无，所以要依靠习惯、小目标和支持，而不是意志力。记录进展、加入病友小组，以及提醒自己为之努力的目标（例如与家人共度时光），都会有帮助。

应用程序可以代替看诊吗？

不可以。应用程序和设备可以支持自我管理并帮助您分享数据，但不能代替体格检查、化验或临床判断。请把它们与您的医疗照护结合使用，并确认您与之分享健康数据的任何应用程序是可信赖的。

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接下来去哪里

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何时咨询医生

请遵循您自己行动计划中的危险信号部分，那是针对您的疾病制定的。如出现计划中列出的任何症状，或出现计划未涵盖的变化，请及时联系您的医生。如胸痛、严重呼吸困难或出现中风征兆，请拨打 911。

信息来源

• CDC — Self-Management Education: Learn More. Feel Better.
• American Diabetes Association — Standards of Care in Diabetes
• National Heart, Lung, and Blood Institute — Asthma Action Plan

本页是如何编写的

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医疗免责声明

本文为一般信息，并非医疗建议。它无法考虑您的个人病史、用药或具体情况。在做出任何影响治疗的改变之前，请务必咨询您的医生、药剂师或其他合格的医疗专业人员，切勿因在此读到的内容而延误就医。紧急情况下，请拨打 911。