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慢性病

慢性病:完整指南

本指南写给所有患有一种或多种慢性病(例如糖尿病、心脏病、COPD(慢性阻塞性肺疾病)、关节炎或肾病)的人,以及支持他们的人:介绍如何应对日常生活、如何更好地利用您的医疗团队、如何控制费用,以及如何提前做好规划。

Dr Amara Nwosu, PhD, RD Editor-in-chief and registered dietitian 阅读约 2 分钟 3 次浏览
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图片 作者: Candace McDaniel 来源: StockSnap · CC0

关键数字一览

本指南涵盖的美国指南数据
指标数值
患有慢性病的成年人在美国,每 10 名成年人中约有 6 名至少患有一种;约有 4 名患有两种或更多
成年人身体活动每周 150 分钟中等强度活动,外加每周 2 天的肌肉强化活动
许多成年糖尿病患者的 A1C 目标低于 7%
许多成年糖尿病患者的血压目标低于 130/80 mm Hg
生病期间检测酮体(糖尿病)血糖超过 240 mg/dL 时
Medicare 胰岛素费用承保的胰岛素每月费用上限为 $35
SAMHSA National Helpline(全国求助热线)1-800-662-4357,免费且保密
Suicide & Crisis Lifeline(自杀与危机生命线)拨打或发短信至 988,全天 24 小时服务

什么是慢性病,以及它为何改变了规则

长期病症,也就是慢性病,是指持续一年或更长时间,并且需要持续医疗照护、限制日常活动,或两者兼有的疾病。心脏病、糖尿病、慢性肾病、COPD(慢性阻塞性肺疾病)、哮喘、关节炎、高血压和抑郁症都是常见的例子。慢性病极为普遍:CDC(美国疾病控制与预防中心)估计,在美国,每 10 名成年人中约有 6 名至少患有一种慢性病,约有 4 名患有两种或更多,而大多数老年人同时患有不止一种。

管理慢性病与从短期疾病中康复不同。如果是感染,医生进行治疗,您就会康复。而对于慢性病,目标通常是让病情保持稳定、预防并发症,并在多年时间里保护您的生活质量。这使得大部分工作落到了您自己身上。一个慢性病患者每年可能只和医务人员相处几个小时,而在其余数千个小时里,需要自己就饮食、活动、药物、症状以及何时求助做出决定。

这就是为什么最有效的慢性病照护看起来像一种合作关系。您的医疗团队带来对疾病和治疗的专业知识;您带来对自己身体、生活以及对您最重要事情的了解。良好的照护会把两者结合起来。本指南的其余部分介绍让这种合作关系发挥作用的技能和服务:自我管理、定期复查、药物、情绪与疲劳、身体活动、费用以及提前规划。

有些人群需要特别关注。患有 1 型糖尿病、哮喘或癫痫等疾病的年轻人,在从儿科转到成人医疗时会面临一个风险较高的时期,这通常发生在高中毕业前后;提前一到两年规划这一交接,有助于避免照护出现空档。任何患有慢性病且可能怀孕的人,都应在备孕前与医生沟通,因为有些疾病需要更严格的控制,有些药物需要在怀孕前更换。老年人更有可能同时患有多种疾病,也更容易受到头晕和跌倒等副作用的影响,因此全面的整体评估对他们尤其有价值。

同时患有多种慢性病

同时患有两种或更多慢性病(有时称为多重慢性病)会带来其特有的问题。临床指南大多是针对单一疾病编写的。同时遵循多份指南,可能会得到相互矛盾的建议、一长串的预约,以及多到难以应付的药片。适合某种疾病的血压目标,可能会让患有另一种疾病的人出现头晕和跌倒;有助于缓解关节炎疼痛的药物,可能会加重肾脏负担或升高血压。

照护所需要的时间和精力(有时称为治疗负担)本身就是一种实实在在的代价。看诊、检查、去药房、监测、饮食和锻炼,都在与工作、家庭和休息争夺时间。当负担过重时,人们很自然地会开始放弃一些事情,而被放弃的并不总是最不重要的那些。坦白说出负担已经难以承受,并不是在抱怨;这是有用的临床信息。

解决办法是把所有情况放在一起综合考虑。请您的初级保健医生把您所有的疾病和药物作为一个整体进行评估,并与您商定什么对您最重要,无论是保持独立生活、避免住院、控制疼痛,还是有精力陪伴您所爱的人。良好的照护会照顾到这些优先事项,这可能意味着放宽某些指南目标,或停用某些药物。不要为了减轻负担而自行停药;而应请医生进行评估。

Medicare(联邦医疗保险)为患有两种或更多、预计至少持续一年的慢性病的人提供 Chronic Care Management(慢性病照护管理)服务。这些服务包括制定照护计划以及在两次看诊之间协调照护,包括帮助管理药物和联系医疗团队。可能需要支付共付额,因此请询问您的医生诊所是否提供这项服务,以及您需要支付多少费用。

  • 保存一份书面清单,列出您所有的疾病、药物、剂量和近期的变化
  • 只使用一家药房,这样更容易发现药物相互作用
  • 不要以为每位专科医生都知道其他医生开了什么药
  • 告诉您的医生,眼下哪个问题对您最重要

自我管理:两次看诊之间的功课

自我管理是指您针对自身疾病做出的日常决定:服药、监测各项读数、调整活动量、以有益健康的方式饮食、留意早期警示信号,以及知道何时求助。这并不是说一切都要独自完成,而是要拥有知识、工具和信心,按照您的计划采取行动,而不必等到下一次看诊。

针对关节炎、糖尿病和其他慢性病,都有结构化的自我管理教育项目,但这些项目没有得到充分利用。CDC 认可一些有循证依据的项目,教授解决问题、管理症状、与医疗团队合作以及应对困难情绪的方法,通常以社区小组的形式进行。许多项目费用低廉或免费。对于糖尿病,American Diabetes Association(美国糖尿病协会)建议在确诊时以及之后的关键时间点(例如出现并发症或照护发生变化时)接受糖尿病自我管理教育和支持,Medicare 和许多保险计划都承保这项服务。

书面行动计划能把一般性建议变成具体步骤。对于哮喘,行动计划通常使用绿色、黄色和红色三个区域,告诉您在症状稳定时、症状加重时应使用哪些药物,以及何时需要寻求急诊救治。COPD、心力衰竭和其他疾病也有类似的计划。请向您的医生索取一份,把它放在您和家人都能找到的地方,并在治疗有任何变化后及时更新。

自我监测能改善多种疾病的控制情况,例如高血压患者在家测量血压、糖尿病患者监测血糖、心力衰竭患者每天称体重。请把读数记录下来或使用应用程序,而不要只靠记忆,并在看诊时带上。现在大多数医疗系统都有患者门户网站,您可以在上面查看检查结果、申请续药,并在两次看诊之间给医疗团队发消息,这往往比等待预约更快。

定期复查:发现您感觉不到的问题

定期安排的复查,是为了发现那些悄无声息地发展的并发症。高血压、早期肾损伤、糖尿病眼病和足部神经损伤,往往在发展到晚期之前都不会引起任何症状,而到那时就更难治疗了。这就是为什么无论您感觉好不好,复查都很重要;也是为什么去年结果正常,并不是今年可以不去复查的理由。

对于糖尿病,American Diabetes Association 建议定期检查 A1C(糖化血红蛋白)、血压和胆固醇,每年进行一次肾脏检查(同时检测 eGFR(一项血液检查)和尿白蛋白),定期进行散瞳眼底检查,并进行足部检查。对许多成年人来说,A1C 目标是低于 7%,血压目标是低于 130/80 mm Hg,但您的具体目标应由您和医生根据您的整体健康状况和风险共同确定。对于慢性肾病,检查应同时使用 eGFR 和尿白蛋白/肌酐比值(UACR),而不能只看 eGFR,因为这两项检查能发现不同类型的损伤。

对于哮喘,复查内容包括症状控制情况、您使用急救吸入器的频率、吸入器的使用方法,以及您的行动计划是否为最新版本。吸入器使用方法不正确很常见,也很容易纠正,所以请让医务人员看着您使用一次。对于高血压,复查内容包括血压读数、在您服用某些药物时检查肾功能和血钾的血液检查,以及您患心脏病和中风的总体风险。

为了充分利用复查,请带上您所有的药物(包括非处方药和营养补充剂)以及在家测得的读数。询问您的关键指标数值及其含义,并把它们记下来。同时预约需要另行安排的检查,例如眼科检查,因为需要单独预约的项目最常被遗漏。如果出现新症状,不要等到预定的复查时间。

安全用药

许多慢性病患者同时服用多种药物,每多一种药,出现副作用和药物相互作用的风险就随之增加。在老年人中,长期服用五种或更多药物很常见。这并不意味着其中任何一种用错了,但确实意味着应由您的初级保健医生或药剂师至少每年一次、以及在每次住院后,对整份药物清单进行综合评估。问题不仅在于每种药物是否有效,还在于它是否仍然需要、剂量是否仍然合适,以及药物组合是否引起了头晕、跌倒、意识混乱或嗜睡等问题。

费用是人们漏服或减量服药的一个常见原因,却很少被说出来。如果费用让您无法取药或按时服药,请告诉您的医生或药剂师。这是一个医疗问题,并不是什么难为情的事,而且可能会改变医生开的处方。药剂师可以建议使用仿制药、价格更低的替代药物或 90 天的药量,许多药房还提供泡罩包装或续药同步服务,让复杂的用药方案更容易执行。

非处方药也同样要算在内。布洛芬和萘普生等常用止痛药会升高血压并加重肾脏负担,减充血剂会升高血压和心率,有些草药补充剂会与处方药(包括抗凝血药)发生相互作用。在购买任何新产品之前,请询问您的药剂师,它对您的疾病和正在服用的药物是否安全。在手机上保存一份您服用的所有药物和产品的清单,这样如果您看新的医生或被送进急诊室,就能随身带着。

生病期间的用药规则

在呕吐、腹泻或发烧等容易导致脱水的疾病期间,有些普通药物会变得有风险。根据您的病情,医生可能会建议您暂停服用 metformin(二甲双胍)、SGLT2 抑制剂、ACE 抑制剂、ARB 类药物、利尿剂或布洛芬等 NSAIDs(非甾体抗炎药),直到您恢复正常饮食和饮水为止。另一些药物则绝对不能停。即使不进食,也应继续使用胰岛素,通常还要更频繁地检测血糖;糖尿病患者如果血糖超过 240 mg/dL,应检测酮体。服用类固醇的人在生病期间通常需要更高的剂量,而不是更低的剂量。

由于合适的方案取决于您具体服用的药物,请在需要之前就向医生索取一份书面的生病期间用药计划。注意多补充水分,尽早联系您的医疗团队而不要拖延;如果您使用胰岛素或类固醇,请佩戴医疗识别标志。

慢性病中的疲劳

持续疲倦是慢性病患者所报告的最影响生活能力的症状之一,却也是最少被深入检查的症状之一。患者和医生都很容易把它当作疾病的一部分而接受下来。然而,有些原因是可以治疗的,包括贫血、甲状腺疾病、抑郁症、睡眠呼吸暂停和药物副作用。常见的初步检查包括全血细胞计数、铁代谢检查、甲状腺功能检查、A1C 以及肝肾功能检查,同时还要评估您的药物清单。

如果您睡觉时鼾声很响、出现憋气或呼吸暂停,请告诉医生,因为这些可能提示睡眠呼吸暂停;也请说明疲劳是否在更换药物后开始或加重。直接询问医生,您服用的药物中是否有可能导致疲劳的。

疲劳与缺乏活动会相互加重。感到疲倦会让您活动得更少,而活动减少会导致身体机能下降,使日常事务变得更累人。分级活动(从较低的基础水平开始慢慢增加)对多种疾病的疲劳都有帮助。而对另一些疾病,特别是在活动后疲惫感明显加重的情况下,节奏调控更有帮助:把活动均匀地分散到一天和一周之中,并在筋疲力尽之前停下来,而不是在过度劳累和精疲力竭之间反复。您的医疗团队可以帮您找出哪种方法适合您的病情。完全休息往往会让情况更糟,而咖啡因或能量饮料只是掩盖了问题。

无论采用哪种方法,一些实用的习惯都有帮助。把费力的事情安排在您通常精力最好的时段,把大任务拆分成几个小部分并在中间休息,平时需要站着做的事情改为坐着做。保持规律的作息,限制白天长时间小睡,以免影响夜间睡眠。如果您在强忍睡意,请不要开车。

心理健康与慢性病

慢性病患者患抑郁症的情况比一般人群更为常见。原因是双向的。忍受疼痛、残障、不确定性以及治疗的种种要求本身就很艰难,而且有些疾病和药物会直接影响情绪。反过来,抑郁会消耗自我管理所需的精力和动力,未经治疗的抑郁与更差的自我管理以及更差的身体健康结局相关。

情绪低落并不是生病必然带来的、无法治疗的后果。在治疗身体疾病的同时,谈话治疗和药物都可以起到帮助作用。请把您的情绪问题告诉负责治疗您身体疾病的团队,也告诉任何心理健康专业人员,因为两者是相互关联的。如果您开始服用抗抑郁药,请确保开药的医生知道您正在服用的所有其他药物,因为有些药物组合会发生相互作用。

如果情绪低落、失去兴趣、感到绝望,或睡眠和食欲改变的情况在两周或更长时间里的大多数日子都存在,请去看医生。请您的医生或保险公司为您转介治疗师。尽量保持活动和睡眠,因为两者都会直接影响情绪,并避免借酒消愁。如需治疗转介,SAMHSA(美国药物滥用和精神健康服务管理局)的 National Helpline(全国求助热线,1-800-662-4357)免费且保密。如果您有伤害自己的念头,请随时拨打或发短信至 988。

焦虑也很常见,而且不仅限于对未来的担忧。许多慢性病患者描述过一种特定的压力,来源于疾病所要求的持续关注:各种读数、各种决定,以及对出错的恐惧。在糖尿病中,这有时被称为糖尿病困扰。值得把它告诉您的医疗团队,因为简化治疗方案、增加支持或加入病友互助小组都能缓解这种压力。

患有慢性病时保持身体活动

几乎所有慢性病都建议进行身体活动,包括心脏病、COPD、糖尿病、关节炎、抑郁症以及癌症康复,但与药物相比,身体活动往往没有被充分地作为处方推荐。它可以改善血糖、血压、关节疼痛和僵硬、气短、情绪、睡眠和疲劳,并帮助您保持独立生活。

成年人的总体目标是每周进行 150 分钟中等强度活动,外加每周 2 天的肌肉强化活动,老年人还应增加平衡训练。如果您的病情使您无法达到这一目标,指南说得很清楚:在病情允许的范围内尽量多活动,因为有一些活动总比没有好。从低于您觉得能做到的强度开始,慢慢增加;遇到问题时调整活动方式,而不是放弃。水中运动、固定自行车、坐姿锻炼以及分段短时步行都是可选的方式。

对于某些疾病,有专人指导的项目效果显著。心脏康复和肺康复对符合条件的人由 Medicare 承保,这些项目专为对运动感到担心的人设计。对于关节炎,CDC 认可一些有循证依据的步行和锻炼项目,许多社区都有提供。

如果您有不稳定型心绞痛、未控制的高血压、近期发生过心脏事件,或有尚未确诊的症状,请在开始运动前咨询您的医生。出现警示症状时不要坚持运动。如果运动时出现持续超过几分钟的胸痛、严重气短或晕厥,请停止运动并拨打 911。

费用与经济援助

慢性病需要花钱,包括保费、共付额、药物和医疗器材,还可能导致收入减少。大量现有的援助无人申领,因为人们以为自己不符合条件。与其猜测,不如逐一核查下面的每一个选项。

如果您有 Medicare,Extra Help(额外补助)可以为收入和资产有限的人降低处方药费用,Medicare Savings Programs(Medicare 储蓄计划)可以帮助支付 Part B 保费和其他费用。在 Medicare 药物保险下,承保的胰岛素每月费用不超过 $35,而且 Medicare 药物计划现在对承保药物的自付费用设有年度上限。您可以通过您所在州的 State Health Insurance Assistance Program(SHIP,州健康保险援助计划)获得免费、公正的 Medicare 计划比较帮助。

Medicaid(联邦医疗补助)为符合条件的低收入人群提供保险,具体规定因州而异,许多人同时符合 Medicare 和 Medicaid 的条件。如果您通过 HealthCare.gov 上的 Marketplace(健康保险市场)自行购买保险,补贴可以根据家庭收入降低您的保费,有些计划还会减少共付额和免赔额。患有慢性病的孕妇应当知道,Medicaid 承保许多孕妇的孕期费用,而且大多数州将产后保险延长至 12 个月。

向您的药剂师询问仿制药和价格更低的替代药物,并向医生询问昂贵药物的药厂患者援助计划。未经与医生商量,不要为了让药物用得更久而漏服或把剂量分开服用。遇到紧急情况,无论费用如何都请拨打 911:无论您是否有能力付款,急诊室都必须为您进行筛查并稳定病情。

与您的医疗团队合作

当您在多个科室或机构就诊时,除非您自己或您信任的人掌握全局,否则没有人会自动了解您的全部情况。病历并不总是能在不同医疗系统之间随您转移,而每位专科医生可能只关注自己负责的那一部分。保存一份书面的、及时更新的清单,列出您的疾病、药物、过敏情况和近期变化,并在每次看诊时带上,这是您能做到的最简单、最有效的事情之一。

共同决策是指您和医务人员一起权衡各种选择及其益处和风险,同时考虑对您重要的事情。您可以促成这一点。在看诊一开始就说明今天哪个问题对您最重要,而不要把最重要的问题留到最后。询问有哪些选择(包括暂时不采取任何措施),以及每种选择对您日常生活意味着什么。如果您没听懂,请说出来;只是点头附和对谁都没有帮助。

您可以要求延长看诊时间、让家人或朋友陪同在场,或要求有陪诊人员在场。在大多数接受联邦资金的医疗机构中,都必须提供免费的语言协助服务(包括口译员),所以请主动提出要求,而不要依赖家人翻译。离开前,请确认接下来要做什么、什么时候做,以及出现什么情况需要提前复诊。使用患者门户网站查看检查结果和看诊记录,并在两次看诊之间给您的医疗团队发消息。

如果有家人或朋友帮助您管理健康,请决定您希望他们参与到什么程度,并以书面形式写下来。您可以签署一份表格,允许医疗团队与他们分享信息;许多患者门户网站还允许您为信任的人开通专属的代理访问权限。在重要的看诊时带一个人帮您记笔记,您就能专心交谈,他们之后也能提醒您医生说过什么。

为健康状况的变化提前规划

慢性病可能会发生变化,有时是突然的变化。无论如何,关于治疗的决定总是要做出的,而提前规划是确保由当事人自己做决定的唯一办法。预立医疗照护计划是指思考什么对您重要,与身边的人和医疗团队充分沟通,并把您的意愿记录在会被尊重和执行的文件中。

生前预嘱记录了在特定情况下您希望或不希望接受哪些治疗。医疗授权书(health care power of attorney)指定一个人(通常称为医疗代理人)在您无法做决定时代您做出医疗决定。不要以为配偶或亲属可以自动替您做决定;相关规定因州而异。对于患有严重疾病的人,可随身携带的医疗指令(通常称为 POLST 表格)由医务人员签署,把您的意愿转化为急救人员可以执行的医嘱。

表格和法律要求因州而异,所以请使用您所在州的表格,而不要用手写的便条或其他州的表格。Medicare 承保您与医生进行的预立医疗照护计划谈话,包括作为每年 Annual Wellness Visit(年度健康检查)的一部分。把副本交给您的医生和医疗代理人,把原件放在别人能找到的地方,并在任何重大诊断或住院之后重新审阅这些文件。最重要的是,要把您的意愿说出来,而不仅仅是写下来,这样可能需要据此行事的人才能理解您的理由。

与慢性病好好共处的年度计划

对于慢性病,持之以恒的习惯比一时的努力更有回报。这一年度节奏把关键事项集中到少数几个固定节点上,让更少的事情被遗漏。请与您的医疗团队一起,根据您自己的病情加以调整。

在每年年初把这些日期写进您的日历,并像对待任何其他不能错过的预约一样对待它们。

  • 每天:按计划服药,遵循您的行动计划,并在自身能力范围内保持活动
  • 每周:记录与您病情相关的读数,例如血压、血糖或体重
  • 每隔几个月:将您的读数与目标对照,如果读数逐渐偏离,请联系您的医疗团队
  • 每年:进行预定的复查,如果您患有糖尿病,还应包括眼部、足部和肾脏检查
  • 每年:请医生或药剂师进行一次全面的药物评估
  • 每年:接种流感疫苗,并询问您还应接种哪些其他疫苗
  • 每年秋季:在开放投保期内重新审视您的保险或 Medicare 计划,如果您有 Medicare,可以借助 SHIP
  • 在任何住院或新诊断之后:更新您的药物清单、行动计划和预立医疗指示

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常见问题

什么样的疾病算是慢性病?

长期病症,也就是慢性病,是指持续一年或更长时间,并且需要持续医疗照护、限制日常活动,或两者兼有的疾病。常见的例子包括高血压、心脏病、糖尿病、慢性肾病、哮喘、COPD(慢性阻塞性肺疾病)、关节炎和抑郁症。许多人同时患有不止一种,这就是为什么综合考虑所有情况的照护如此重要。

我吃的药很多。有些药可以停吗?

有可能,但不要自行停药。请您的初级保健医生或药剂师对您所有的药物进行综合评估,包括非处方药和营养补充剂。他们可以检查每种药物是否仍然需要、剂量是否合适,以及药物组合是否引起了头晕或跌倒等问题。有些药物需要逐渐减量,而不能突然停用。

我感觉很好,为什么还需要复查?

因为慢性病的许多并发症是悄无声息地发展的。早期肾损伤、糖尿病眼病、足部神经损伤和高血压,往往在发展到晚期之前都不会引起任何症状。定期复查就是为了及早发现这些问题,因为那时更容易治疗。这正是无论您感觉好不好都要去复查的意义所在。

什么是自我管理项目?值得参加吗?

自我管理教育项目教授与慢性病共处的实用技能:管理症状、解决问题、正确用药、与医疗团队沟通以及应对困难情绪。CDC(美国疾病控制与预防中心)认可针对关节炎、糖尿病和其他疾病的有循证依据的项目,这些项目通常以社区小组形式开展,费用低廉或免费。这些项目没有得到充分利用,所以请向您的医生或当地的老龄服务机构询问有哪些项目可以参加。

如果我得了肠胃炎,药物该怎么处理?

这取决于您服用的药物,所以请提前向医生索取一份书面的生病期间用药计划。在容易导致脱水的疾病期间,有些药物可以遵医嘱暂停,例如 metformin(二甲双胍)、SGLT2 抑制剂、某些降压药、利尿剂和 NSAIDs(非甾体抗炎药)。胰岛素不应停用,而类固醇通常需要更高的剂量。如果您无法喝下并留住液体,请尽早联系您的医疗团队。

一直感到疲倦只是我疾病的一部分吗?

不一定。疲劳在慢性病中很常见,但应首先排查可治疗的原因,例如贫血、甲状腺疾病、抑郁症、睡眠呼吸暂停和药物副作用。请向您的医生询问简单的血液检查和药物评估。节奏调控或逐渐增加活动量,往往比完全休息更有帮助。如果疲劳伴有体重减轻、夜间盗汗或静息时气短,请去看医生。

我怎样才能负担得起药费?

如果费用是个问题,请告诉您的医生或药剂师,因为这可能会改变医生开的处方。询问仿制药、价格更低的替代药物以及药厂援助计划。如果您有 Medicare(联邦医疗保险),请查看您是否符合 Extra Help(额外补助)的条件;承保的胰岛素每月费用不超过 $35。您所在州的 State Health Insurance Assistance Program(州健康保险援助计划)提供免费的保险计划比较帮助。未经咨询,不要漏服或把剂量分开服用。

患有心脏病、COPD 或关节炎时运动安全吗?

对大多数人来说是安全的,而且这三种疾病都建议进行身体活动。从低于您觉得能做到的强度开始,慢慢增加。有专人指导的心脏康复和肺康复项目,专为对运动感到担心的人设计。如果您有不稳定型心绞痛、未控制的高血压、近期发生过心脏事件或尚未确诊的症状,请先咨询您的医生。如果出现持续的胸痛或晕厥,请停止运动并拨打 911。

如果我病得太重,我的配偶可以替我做医疗决定吗?

不能自动替您决定。谁可以替您做决定取决于您所在州的法律,而您会选择的人不一定是法律指定的那个人。可靠的做法是使用您所在州的表格,在医疗授权书(health care power of attorney)中指定一名医疗代理人,并与他们谈谈您的意愿。把副本交给您的医生和您的代理人。

什么是 Chronic Care Management(慢性病照护管理)?

Chronic Care Management(慢性病照护管理)是一项由 Medicare 承保的服务,面向患有两种或更多、预计至少持续一年的慢性病的人。您的医生诊所会为您制定照护计划,并在两次看诊之间协调您的照护,包括在用药方面提供帮助以及联系医疗团队。可能需要支付共付额,因此请询问您的医生诊所是否提供这项服务,以及您需要支付多少费用。

何时咨询医生

请遵循您自己行动计划中的危险信号部分;对于计划中列出的任何症状,或计划未涵盖的任何变化,请及时联系您的医生。如果出现功能突然下降、新出现的意识混乱、不明原因的跌倒,或在更换药物后出现头晕和嗜睡,请及时就医。在生病期间,如果出现无法止住的呕吐、尿量明显减少、嗜睡,或中度或高度酮体,请紧急联系您的医生。如果出现胸痛、严重气短、中风征兆、晕厥,或者(如果您服用类固醇)出现严重乏力、呕吐或虚脱倒地,请拨打 911。如果您有伤害自己的念头,请随时拨打或发短信至 988。

信息来源

本页是如何编写的

上文中的每一个数字、建议和警告都取自信息来源中列出的指南。本页内容不会超出这些机构发布的范围进行推断、概括或泛化:他们给出数字的地方,就是他们的数字;他们没有说明的地方,我们也不说。底层记录一旦变化,页面就会重新生成。如已由具名临床医生审核,审核信息和日期会显示在页面顶部。

医疗免责声明

本文为一般信息,并非医疗建议。它无法考虑您的个人病史、用药或具体情况。在做出任何影响治疗的改变之前,请务必咨询您的医生、药剂师或其他合格的医疗专业人员,切勿因在此读到的内容而延误就医。紧急情况下,请拨打 911。

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常见问题

长期病症,也就是慢性病,是指持续一年或更长时间,并且需要持续医疗照护、限制日常活动,或两者兼有的疾病。常见的例子包括高血压、心脏病、糖尿病、慢性肾病、哮喘、COPD(慢性阻塞性肺疾病)、关节炎和抑郁症。许多人同时患有不止一种,这就是为什么综合考虑所有情况的照护如此重要。
有可能,但不要自行停药。请您的初级保健医生或药剂师对您所有的药物进行综合评估,包括非处方药和营养补充剂。他们可以检查每种药物是否仍然需要、剂量是否合适,以及药物组合是否引起了头晕或跌倒等问题。有些药物需要逐渐减量,而不能突然停用。
因为慢性病的许多并发症是悄无声息地发展的。早期肾损伤、糖尿病眼病、足部神经损伤和高血压,往往在发展到晚期之前都不会引起任何症状。定期复查就是为了及早发现这些问题,因为那时更容易治疗。这正是无论您感觉好不好都要去复查的意义所在。
自我管理教育项目教授与慢性病共处的实用技能:管理症状、解决问题、正确用药、与医疗团队沟通以及应对困难情绪。CDC(美国疾病控制与预防中心)认可针对关节炎、糖尿病和其他疾病的有循证依据的项目,这些项目通常以社区小组形式开展,费用低廉或免费。这些项目没有得到充分利用,所以请向您的医生或当地的老龄服务机构询问有哪些项目可以参加。
这取决于您服用的药物,所以请提前向医生索取一份书面的生病期间用药计划。在容易导致脱水的疾病期间,有些药物可以遵医嘱暂停,例如 metformin(二甲双胍)、SGLT2 抑制剂、某些降压药、利尿剂和 NSAIDs(非甾体抗炎药)。胰岛素不应停用,而类固醇通常需要更高的剂量。如果您无法喝下并留住液体,请尽早联系您的医疗团队。
不一定。疲劳在慢性病中很常见,但应首先排查可治疗的原因,例如贫血、甲状腺疾病、抑郁症、睡眠呼吸暂停和药物副作用。请向您的医生询问简单的血液检查和药物评估。节奏调控或逐渐增加活动量,往往比完全休息更有帮助。如果疲劳伴有体重减轻、夜间盗汗或静息时气短,请去看医生。
如果费用是个问题,请告诉您的医生或药剂师,因为这可能会改变医生开的处方。询问仿制药、价格更低的替代药物以及药厂援助计划。如果您有 Medicare(联邦医疗保险),请查看您是否符合 Extra Help(额外补助)的条件;承保的胰岛素每月费用不超过 $35。您所在州的 State Health Insurance Assistance Program(州健康保险援助计划)提供免费的保险计划比较帮助。未经咨询,不要漏服或把剂量分开服用。
对大多数人来说是安全的,而且这三种疾病都建议进行身体活动。从低于您觉得能做到的强度开始,慢慢增加。有专人指导的心脏康复和肺康复项目,专为对运动感到担心的人设计。如果您有不稳定型心绞痛、未控制的高血压、近期发生过心脏事件或尚未确诊的症状,请先咨询您的医生。如果出现持续的胸痛或晕厥,请停止运动并拨打 911。
不能自动替您决定。谁可以替您做决定取决于您所在州的法律,而您会选择的人不一定是法律指定的那个人。可靠的做法是使用您所在州的表格,在医疗授权书(health care power of attorney)中指定一名医疗代理人,并与他们谈谈您的意愿。把副本交给您的医生和您的代理人。
Chronic Care Management(慢性病照护管理)是一项由 Medicare 承保的服务,面向患有两种或更多、预计至少持续一年的慢性病的人。您的医生诊所会为您制定照护计划,并在两次看诊之间协调您的照护,包括在用药方面提供帮助以及联系医疗团队。可能需要支付共付额,因此请询问您的医生诊所是否提供这项服务,以及您需要支付多少费用。

Dr Amara Nwosu

Editor-in-chief and a registered dietitian of fourteen years. Spent six of them in NHS outpatient clinics, which is where she learned that the advice people actually follow beats the advice that is technically optimal.

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