مقدمو الرعاية: الدليل الشامل

أرقام أساسية في لمحة

هل أنت مقدّم رعاية؟ لماذا تهمّ هذه التسمية

مقدّم الرعاية من الأسرة هو كل من يقدّم مساعدة منتظمة دون أجر لشخص لا يستطيع تدبّر أموره من دونها. وقد يعني ذلك توصيل والدك إلى جلسات غسيل الكلى ثلاث مرات في الأسبوع، أو إدارة أدوية شريك حياتك بعد إصابته بسكتة دماغية، أو الاطمئنان على أحد الجيران كل مساء، أو تربية طفل ذي احتياجات طبية معقدة. يفعل ذلك عشرات الملايين من الأمريكيين، ونسبة كبيرة منهم لا يصفون أنفسهم بمقدّمي الرعاية، بل يقولون إنهم يقومون فقط بدور الابنة أو الزوج أو الصديق.

تهمّ هذه التسمية لسبب عملي: فمعظم أشكال الدعم منظَّمة حولها. فالوكالات المحلية لشؤون كبار السن (Area Agencies on Aging)، وبرامج رعاية الاستراحة، ومجموعات دعم مقدّمي الرعاية، وسياسات الإجازات لدى أصحاب العمل، وفرق الخروج من المستشفى، كلها تستجيب لهذه الكلمة. وإذا لم تستخدمها قط، فمن غير المرجح أن يُعرض عليك أي شيء، لأن الخدمات في الولايات المتحدة تنتظر في الغالب أن تُطلب. كما أن تسمية هذا الدور هي ما يتيح لطبيبك الخاص أن يربط أعراضًا مثل ضعف النوم أو ألم الظهر أو تدني المزاج بالعبء الذي تحمله.

نادرًا ما تبدأ الرعاية بقرار واضح، بل تتسلل تدريجيًا: بضعة مشاوير، ثم مواعيد طبية، ثم المساعدة في الاستحمام أو في الشؤون المالية. ولأنه لا توجد نقطة بداية واحدة، يصل كثير من الناس إلى المرحلة الشاقة دون أن يتوقفوا يومًا ليسألوا عن المساعدة المتاحة. إذا رأيت نفسك في هذا الوصف، فإن أنفع ما يمكنك فعله هذا الأسبوع هو أن تخبر شخصين: طبيبك الخاص، ومكتب خدمات كبار السن المحلي. ويشرح باقي هذا الدليل السبب، وما الذي ينبغي أن تطلبه.

• اتصل بـ Eldercare Locator (دليل خدمات رعاية المسنين) على الرقم 1-800-677-1116، وهي خدمة عامة مجانية، لتعثر على الوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging) وبرامج مقدّمي الرعاية القريبة منك
• اسأل عن National Family Caregiver Support Program (البرنامج الوطني لدعم مقدّمي الرعاية من الأسرة)، الذي يُقدَّم عبر تلك الوكالات المحلية
• أخبر طبيبك الخاص بأنك مقدّم رعاية، وبعدد الساعات التي تستغرقها الرعاية أسبوعيًا على وجه التقريب
• اطلب من فريق الرعاية الخاص بالشخص الذي تعتني به أن يدرجك جهةَ اتصال

كيف تؤثر الرعاية في صحتك

مقدّمو الرعاية أكثر ميلًا من غيرهم إلى الإبلاغ عن الضغط النفسي والاكتئاب والقلق وضعف الصحة الجسدية. والأسباب ليست غامضة. فالرعاية تجمع عدة أمور يُرهق كلٌّ منها الجسم بمفرده: النوم المتقطع، وفترات طويلة من الترقّب واليقظة، والعمل البدني مثل الرفع، وقلة الوقت المتاح لممارسة الرياضة أو تناول وجبات مناسبة، والهموم المالية، وكثيرًا ما يكون هناك حزن على الشخص كما كان من قبل. ويمكن تحمّل أيٍّ من هذه الأمور لفترة، لكنها مجتمعةً، وعلى مدى أشهر أو سنوات، تتراكم.

الضغط النفسي المزمن ليس مجرد شعور. فهو مرتبط بارتفاع ضغط الدم، واضطراب النوم، وضعف مقاومة العدوى، وارتفاع احتمال اللجوء إلى الكحول أو التبغ أو الأكل العاطفي للتأقلم. كما يميل مقدّمو الرعاية إلى التوقف عن الأمور التي تحمي الصحة: فهم يلغون مواعيدهم الخاصة، ويفوّتون الفحوص، ويتركون وصفاتهم الطبية تنقضي دون تجديد، ويتوقفون عن ممارسة الرياضة. وهذا المزيج هو ما يجعل كثيرًا من مقدّمي الرعاية ينتهي بهم الأمر إلى الحاجة إلى رعاية هم أنفسهم.

لا يعني أيٌّ من ذلك أن الرعاية ضارة حتمًا. فكثير من الناس يجدون فيها معنى وقربًا وفخرًا، وهذه التجارب الإيجابية حقيقية. والفكرة هي أن التكاليف متوقَّعة، ما يعني أنه يمكن التخطيط لها. فأنت لا تتوقع من أحد أن يركض ماراثونًا دون محطات للمياه، والرعاية على مدى سنوات أقرب إلى الماراثون منها إلى سباق السرعة. وتتناول الأقسام التالية كيفية إنشاء محطات المياه هذه قبل أن تُنهَك، لا بعد ذلك.

التعرّف إلى الإنهاك قبل أن يستحكم

الإنهاك لدى مقدّمي الرعاية هو إرهاق جسدي وعاطفي ناتج عن رعاية متواصلة دون قسط كافٍ من التعافي. وأوثق علاماته بسيطة: لم تعد الراحة تعيد إليك نشاطك. فقد كان يوم إجازة أو ليلة نوم جيدة يعيدانك إلى حالتك، أما الآن فلا. ومن العلامات الشائعة الأخرى سرعة الانفعال تجاه الشخص الذي ترعاه، والشعور بالانفصال أو الخدر العاطفي، والخوف من اليوم التالي، والمرض بشكل أكثر تكرارًا، وفقدان الاهتمام بأمور كنت تستمتع بها.

يتداخل الإنهاك مع الاكتئاب لكنهما ليسا الشيء نفسه. فالإنهاك مرتبط بوضع الرعاية ويميل إلى التراجع عندما يخفّ العبء. أما الاكتئاب فهو حالة طبية قد تستمر حتى عندما تتحسن الظروف. وإذا كان تدني المزاج، أو فقدان الاهتمام أو المتعة، أو التغيرات في النوم أو الشهية، أو الشعور بانعدام القيمة، حاضرًا معظم الأيام لمدة أسبوعين أو أكثر، فهذا هو الوقت المناسب لمراجعة طبيبك. فالاكتئاب شائع لدى مقدّمي الرعاية، وهو قابل للعلاج، وعلاجه يجعل الرعاية نفسها في الغالب أيسر تدبيرًا.

وانتبه أيضًا إلى العلامات التحذيرية التي تدل على أن الضغط بدأ يؤثر في الرعاية التي تقدّمها: الصراخ بشكل أكثر تكرارًا، أو التعامل الخشن، أو أفكار تُخيفك. هذه الأمور لا تجعلك شخصًا سيئًا، بل هي إشارات إلى أنك تحتاج إلى مزيد من الدعم بشكل عاجل، وطلب المساعدة في تلك المرحلة يحميكما كليكما.

• لم تعد الراحة أو النوم أو يوم الإجازة تجعلك تشعر بتحسن
• تشعر بالاستياء أو الخدر العاطفي أو اليأس معظم الوقت
• تشرب الكحول أكثر من ذي قبل، أو تعتمد على الحبوب المنوّمة أو مواد أخرى لتتجاوز يومك
• مشكلاتك الصحية الخاصة تُترك دون علاج
• تراودك أفكار بإيذاء نفسك، أو تقلق من أنك قد تؤذي الشخص الذي ترعاه

حماية صحتك الجسدية

ابدأ بالأساسيات التي تعرفها لكنك ربما أهملتها. حافظ على فحصك السنوي الخاص والفحوص الموصى بها لعمرك. ففي معظم خطط التأمين، بما فيها خطط Marketplace (سوق التأمين الصحي) ومعظم خطط أصحاب العمل، تُغطّى كثير من الخدمات الوقائية والفحص السنوي دون دفعة مشتركة، ويمكن للمشتركين في Medicare الحصول على Annual Wellness Visit (زيارة العافية السنوية) دون تكلفة. ويُوصى بلقاح الإنفلونزا كل عام لكل من بلغ 6 أشهر فأكثر، وهذا مهم مضاعفةً حين تعتني بشخص واهن أو ضعيف المناعة. واسأل طبيبك عن اللقاحات الأخرى التي حان موعدها.

يحمي النشاط البدني المزاج والنوم إضافةً إلى القلب، والهدف للبالغين هو نفسه لمقدّمي الرعاية كما لغيرهم: 150 دقيقة من النشاط المعتدل أسبوعيًا، إلى جانب تمارين تقوية العضلات في يومين. وقد يبدو ذلك مستحيلًا. لكن الفترات القصيرة تُحتسب، فالمشي السريع لمدة 10 دقائق بينما يجلس شخص آخر مع من ترعاه، أو برنامج تمارين تقوية في المنزل، بداية حقيقية لا مجرد لفتة رمزية.

إصابة الظهر نتيجة شائعة للرعاية ويمكن الوقاية منها. فرفع شخص بالغ أصعب بكثير من رفع جسم له الوزن نفسه، لأن الناس يتحركون ويتشبّثون ويسقطون على نحو لا يمكن توقعه. وحتى العاملون الصحيون يُدرَّبون على استخدام المعدات والتقنيات بدلًا من الرفع باليد. اطلب من طبيب الشخص إحالة إلى معالج فيزيائي أو معالج وظيفي، يمكنه أن يعلّمك طرقًا آمنة لمساعدة شخص على الوقوف أو التقلّب في السرير أو الانتقال من السرير إلى الكرسي، وأن يوصي بمعدات مثل ألواح النقل أو مقاعد المرحاض المرتفعة أو الرافعة الميكانيكية.

كثيرًا ما يكون النوم أصعب ما يمكن حمايته. فإذا كان الشخص الذي ترعاه يحتاج إلى مساعدة في الليل، فاسأل طبيبه عما إذا كان يمكن فعل شيء حيال السبب، مثل الألم، أو امتلاء المثانة، أو أدوية تُعطى في توقيت خاطئ، أو تشوّش ذهني يزداد سوءًا في المساء. واطلب من أفراد الأسرة أو الأصدقاء أو مساعدين مدفوعي الأجر تغطية بعض الليالي لتحصل على نوم متواصل بضع مرات في الأسبوع على الأقل.

• احرص على صرف أدويتك الخاصة وحجز مواعيدك الخاصة
• لا تحاول أبدًا الإمساك بشخص بالغ يسقط؛ بل وجّهه نحو الأرض واحمِ رأسه
• استخدم المعدات في الرفع بدلًا من ظهرك، واسأل عما سيغطيه التأمين
• تناول وجبات منتظمة؛ فالاحتفاظ بمخزون من الطعام البسيط والصحي يساعد في الأيام الصعبة

حماية صحتك النفسية

يأتي الضغط العاطفي في الرعاية من عدة اتجاهات في آنٍ واحد. فهناك العمل نفسه، والقلق، وفقدان العلاقة كما كانت من قبل، وكثيرًا ما يكون هناك خلاف مع الإخوة أو أقارب آخرين حول من يقوم بماذا. كما يشعر كثير من مقدّمي الرعاية بالذنب: لأنهم لا يفعلون ما يكفي، أو لأنهم يرغبون في استراحة، أو لأنهم يشعرون بالغضب. وهذه المشاعر شبه عامة لدى الجميع، ولا تدل بأي شكل على مقدار حبك للشخص.

ما يفيد يتعلق بالمحافظة على وسائل حماية صغيرة أكثر مما يتعلق بتغييرات كبيرة. فالتواصل المنتظم مع شخص يقف إلى جانبك، ولو بمكالمة هاتفية قصيرة، يُحدث فرقًا ملموسًا في مدى شعورك بالعزلة. وتتيح لك مجموعات دعم مقدّمي الرعاية، حضوريًا أو عبر الإنترنت، التحدث إلى أشخاص يفهمونك دون أن تضطر إلى الشرح. وتدير كثير من الوكالات المحلية لشؤون كبار السن والمستشفيات والجمعيات الخيرية المتخصصة بحالات معينة هذه المجموعات، كما تقدّم Family Caregiver Alliance (تحالف مقدّمي الرعاية من الأسرة) وAlzheimer's Association (جمعية ألزهايمر) مجموعات ومعلومات عبر الإنترنت.

يمكن للعلاج بالكلام أن يساعد في ضغط الرعاية والاكتئاب والقلق. اطلب إحالة من طبيبك أو من شركة التأمين، أو تحقق مما إذا كان لدى صاحب عملك برنامج مساعدة الموظفين (employee assistance program)، الذي يوفّر في الغالب بضع جلسات إرشاد مجانية. وإذا كنت تشرب الكحول أكثر من ذي قبل للتأقلم، فأخبر طبيبك بذلك؛ فهذا شائع لدى مقدّمي الرعاية، ومعالجته أسهل في وقت مبكر.

إذا شعرت يومًا بأنك عاجز عن المواصلة، أو راودتك أفكار بإيذاء نفسك أو الشخص الذي ترعاه، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988، وهو Suicide & Crisis Lifeline (خط الانتحار والأزمات)، في أي ساعة. الخدمة مجانية وسرية. واتصل بالرقم 911 إذا كان أي شخص في خطر داهم.

العثور على المساعدة العملية ورعاية الاستراحة

تتوفر مساعدة كبيرة لمقدّمي الرعاية في الولايات المتحدة، لكن القليل جدًا منها يُعرض دون طلب. والوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging) هي أفضل جهة تتصل بها أولًا. فبحسب مكان إقامتك، يمكنها أن تربطك برعاية الاستراحة، وبرامج الرعاية النهارية للبالغين، والوجبات التي تُوصَّل إلى المنزل، والمساعدة في الرعاية الشخصية أو الأعمال المنزلية، والمواصلات، وتدريب مقدّمي الرعاية، والإرشاد. وسيعطيك Eldercare Locator (دليل خدمات رعاية المسنين) على الرقم 1-800-677-1116 الرقم المحلي المناسب.

رعاية الاستراحة (Respite care) تعني فترات راحة قصيرة لمقدّم الرعاية. وقد تكون مساعدًا مدفوع الأجر يأتي إلى المنزل لبضع ساعات، أو برنامجًا نهاريًا يحضره الشخص، أو إقامة قصيرة في منشأة سكنية. ونصيحة مقدّمي الرعاية الذين مرّوا بهذه التجربة ثابتة: استفد من رعاية الاستراحة قبل أن تحتاج إليها، لا بعد أن تنهار. فالاستراحة المنتظمة المحجوزة مسبقًا أنجع بكثير من استراحة طارئة.

قد يغطي التأمين الصحي أكثر مما تدركه كثير من الأسر. فـ Medicare وكثير من الخطط تغطي المعدات الطبية المعمّرة الموصوفة طبيًا، مثل المشايات والكراسي المتحركة وأسرّة المستشفى وكراسي المرحاض، وعادةً من مورّد مسجَّل وبوصفة من الطبيب، لذا تحقق من التغطية قبل أن تشتري أي شيء بنفسك. ويغطي Medicare الرعاية الصحية المنزلية، مثل التمريض الماهر والعلاج بدوام جزئي، للمرضى المؤهلين الملازمين للمنزل عندما يطلبها الطبيب. ويمكن للمعالج الوظيفي أن يقيّم المنزل ويوصي بتعديلات ومعدات تجعل الرعاية أكثر أمانًا.

يغطي Medicaid الخدمات طويلة الأمد للأشخاص المؤهلين بحسب الدخل والحاجة، وتدير ولايات كثيرة برامج قائمة على المنزل والمجتمع تدفع تكاليف المساعدة داخل المنزل. ويتيح بعض هذه البرامج للشخص أن يختار مقدّمي رعايته ويوجّههم بنفسه، وقد يشمل ذلك في بعض الولايات الدفع لأحد أفراد الأسرة. وتختلف القواعد اختلافًا كبيرًا من ولاية إلى أخرى. وقد يكون المحاربون القدامى مؤهلين للرعاية المنزلية ودعم مقدّمي الرعاية عبر Department of Veterans Affairs (وزارة شؤون المحاربين القدامى)؛ اسأل Caregiver Support Program (برنامج دعم مقدّمي الرعاية) التابع لـ VA عما هو متاح.

• الوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging): رعاية الاستراحة، والوجبات، والمساعدة داخل المنزل، والتدريب، ومجموعات الدعم
• المعدات الطبية المعمّرة: اطلب وصفة طبية ومورّدًا مشمولًا بالتغطية أولًا
• الرعاية الصحية المنزلية: اسأل الطبيب عما إذا كان الشخص مؤهلًا بوصفه ملازمًا للمنزل
• برامج الرعاية النهارية للبالغين: تواصل اجتماعي للشخص وساعات راحة منتظمة لك
• خدمات Medicaid القائمة على المنزل والمجتمع: تحقق من قواعد ولايتك

رعاية شخص مصاب بالخرف

يغيّر الخرف الذاكرة والتفكير والتواصل، ثم في النهاية القدرة على أداء المهام اليومية. ومن أنفع التحولات في طريقة التفكير لدى مقدّمي الرعاية ما يلي: السلوك الذي يبدو متعمَّدًا هو في الغالب وسيلة تواصل. فالهياج أو الرفض أو التجوال أو الصراخ كثيرًا ما يدل على ألم أو خوف أو ملل أو جوع أو عطش أو حاجة إلى دخول الحمام أو الشعور بالحر أو البرد الشديدين، أو ببساطة الشعور بالإرهاق من كثرة المؤثرات. وعندما تبحث عن الحاجة غير الملبّاة وراء السلوك، يكون احتمال عثورك على ما يفيد أكبر بكثير مما لو تعاملت معه على أنه عناد.

نادرًا ما يجدي الجدال حول الحقائق، وكثيرًا ما يزيد الضيق سوءًا. فإذا أصرّت والدتك على أنها يجب أن تذهب لإحضار أطفالها من المدرسة، فإن تصحيحها قد يسبب لها حزنًا متجددًا في كل مرة. أما الاستجابة للشعور بدلًا من ذلك، كأن تقول مثلًا "لطالما اعتنيتِ بهم عناية رائعة"، ثم توجيه انتباهها بلطف إلى أمر آخر، فيكون في العادة أفضل. وتساعد الجمل القصيرة، وطرح سؤال واحد في كل مرة، وإتاحة وقت كافٍ للرد. كما تقلل الروتينات والأماكن المألوفة من الضيق، لذا حافظ على مواعيد متقاربة للوجبات والمشي والنوم كل يوم.

التغير المفاجئ في التشوّش الذهني أو اليقظة أو السلوك خلال ساعات أو أيام ليس النمط المعتاد للخرف، الذي يتقدّم تدريجيًا. بل يشير إلى الهذيان، الذي ينجم غالبًا عن عدوى أو جفاف أو إمساك أو ألم أو دواء جديد. والهذيان شائع وقابل للعلاج، وكثيرًا ما يُظن خطأً أنه تفاقم للخرف، لذا احصل على رعاية طبية في اليوم نفسه عند حدوثه.

خطّط مسبقًا للقرارات القانونية والمالية ما دام الشخص قادرًا على المشاركة فيها. ويعني ذلك توكيلات رسمية للرعاية الصحية وللشؤون المالية، ومناقشة الرغبات بشأن الرعاية المستقبلية، والنظر في التكاليف طويلة الأمد. ويعمل Alzheimer's Association Helpline (خط المساعدة التابع لجمعية ألزهايمر) على الرقم 1-800-272-3900 مجانًا وعلى مدار 24 ساعة يوميًا، لتقديم المشورة في كل شيء، من السلوك إلى العثور على الخدمات المحلية.

الرعاية عن بُعد

لدعم شخص لا تعيش بالقرب منه صعوباته الخاصة. فأنت لا تستطيع أن ترى التدهور التدريجي وهو يحدث، لذا تعتمد على ما يُقال لك، والأشخاص الذين يواجهون صعوبات كثيرًا ما يقولون إنهم بخير. والمكالمات الهاتفية وحدها دليل غير موثوق. أما الزيارات، ويُفضَّل أن تشمل إلقاء نظرة على الثلاجة وكومة البريد وخزانة الأدوية، فتخبرك بأكثر مما تخبرك به مكالمات كثيرة.

ابنِ شبكة محلية حول الشخص: جار موثوق، والصيدلية، وعيادة الطبيب، وجماعة دينية، أو صديق يمكنه المرور عليه. ويجب ترتيب الخدمات في مكان إقامة الشخص لا في مكان إقامتك، لذا فإن الوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging) التابعة لعنوانه هي الجهة التي ينبغي الاتصال بها. ويمكن لنظام الإنذار الطبي، الذي يستخدم زرًا يُرتدى أو أجهزة استشعار لاستدعاء المساعدة، إلى جانب خطة تحدد كيف سيدخل المستجيبون (صندوق مفاتيح مقفل أو جار يحمل مفتاحًا)، أن يجعل العيش بمفرده أكثر أمانًا.

يمكن للصيدليات توفير منظِّمات للحبوب أو عبوات شريطية (blister packs) تسهّل تناول الأدوية بشكل صحيح، ويقوم كثير منها بتنسيق مواعيد إعادة الصرف بحيث يحين موعد كل الأدوية في اليوم نفسه. والأوراق الرسمية هي الأهم عند الرعاية عن بُعد. جهّز توكيلًا رسميًا للرعاية الصحية، وتوكيلًا رسميًا للشؤون المالية، وتفويض HIPAA (قانون نقل التأمين الصحي والمساءلة) في وقت مبكر، ما دام الشخص قادرًا على توقيعها. فمن دون إذن مكتوب، قد يمتنع الأطباء والمستشفيات عن مشاركة المعلومات معك، وقد يكون هذا التأخير خطيرًا في الأزمات.

مقدّمو الرعاية الصغار

يقدّم الأطفال والمراهقون أحيانًا رعاية كبيرة لأحد الوالدين أو الأجداد أو الإخوة. فقد يساعدون في الطهي أو التسوق أو الترجمة في المواعيد الطبية أو تقديم الدعم العاطفي أو الاعتناء بالإخوة الأصغر سنًا. ويفعل كثيرون منهم ذلك عن طيب خاطر، وقد يكسبهم مهارات حقيقية. لكن عندما يكون العبء أثقل مما يناسب أعمارهم، يظهر أثره في الحضور المدرسي والدرجات والنوم والصحة النفسية، ولا يُلتفت إلى معظم مقدّمي الرعاية الصغار حتى يحدث خطب ما.

إذا كان أحد الصغار في أسرتك يساعد في الرعاية، فالخطوة الأولى هي إشراك مساعدة من البالغين بحيث لا يكون الصغير هو مقدّم الرعاية الرئيسي. فلا ينبغي أن تقع مهام مثل الرفع أو إدارة الأدوية أو تقديم الرعاية الشخصية الحميمة على عاتق طفل دون دعم من البالغين. أخبر المرشد المدرسي أو ممرض المدرسة بما يحدث؛ إذ يمكنهم عادةً ترتيب مرونة في المواعيد النهائية وتقديم الدعم في المدرسة. وتأكد من أن للصغير وقتًا محميًا للدراسة والنوم والأصدقاء.

يتأقلم الأطفال بشكل أفضل عندما يفهمون ما يجري. اطلب من فريق الرعاية الخاص بفرد الأسرة أن يشرح المرض بعبارات تناسب العمر. وإذا بدا أحد الصغار منطويًا أو قلقًا أو متدني المزاج، فتحدث إلى طبيب الأطفال الخاص به. وإذا راودته أفكار بإيذاء نفسه، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988، واتصل بالرقم 911 إذا كان طفل في خطر داهم.

الرعاية والعمل

يعمل كثير من مقدّمي الرعاية أيضًا في وظائف مدفوعة الأجر، ويقلّص كثيرون منهم ساعات عملهم أو يتركون العمل كليًا، وغالبًا دون أن يعرفوا ما الذي كان بإمكانهم طلبه. وقد يكون لترك العمل آثار طويلة الأمد في الدخل والتأمين الصحي ومدخرات التقاعد، لذا يستحق الأمر استكشاف كل الخيارات أولًا.

يمنح Family and Medical Leave Act (FMLA، قانون الإجازة العائلية والطبية) الفيدرالي الموظفين المؤهلين ما يصل إلى 12 أسبوعًا في السنة من الإجازة غير مدفوعة الأجر مع حماية الوظيفة، لرعاية زوج أو طفل أو أحد الوالدين يعاني حالة صحية خطيرة. وبوجه عام، تكون مؤهلًا إذا كان لدى صاحب عملك 50 موظفًا أو أكثر ضمن مسافة 75 ميلًا من موقع عملك، وعملت لديه 12 شهرًا على الأقل و1,250 ساعة في السنة الماضية. ويمكن في الغالب أخذ الإجازة على فترات متقطعة أو في صورة جدول عمل مخفَّض بدلًا من أخذها دفعة واحدة. وتستمر تغطيتك الصحية الجماعية خلال إجازة FMLA بالشروط نفسها.

تضيف بعض الولايات إجازة عائلية مدفوعة الأجر أو حمايات أوسع، كأن تشمل الأجداد أو الإخوة أو أقارب آخرين، أو أصحاب العمل الأصغر حجمًا. تحقق من قواعد ولايتك إلى جانب سياسات صاحب عملك. ويوافق كثير من أصحاب العمل عند الطلب على ساعات عمل مرنة أو العمل عن بُعد أو جدول عمل مخفَّض؛ قدّم طلبك كتابيًا وكن محددًا بشأن ما سيساعدك. وكثيرًا ما توفر برامج مساعدة الموظفين إرشادًا مجانيًا وإحالات إلى خدمات رعاية المسنين.

تحدث إلى قسم الموارد البشرية بشأن أهليتك لإجازة FMLA قبل أن تحتاج إليها، لا في خضم أزمة. وإذا كانت الرعاية والعمل معًا يؤثران في صحتك الخاصة، فراجع طبيبك؛ إذ يمكن لطبيبك أيضًا إكمال أوراق الإجازة إذا كانت صحتك أنت معنية بالأمر.

رعاية نهاية الحياة وحين تنتهي الرعاية

تركّز الرعاية التلطيفية على الراحة وتخفيف الأعراض وجودة الحياة لأي شخص مصاب بمرض خطير. ويمكن تقديمها إلى جانب العلاج الموجّه للمرض، وهي مناسبة قبل الأسابيع الأخيرة من الحياة بوقت طويل. وطلب إحالة إلى الرعاية التلطيفية مبكرًا ليس استسلامًا؛ بل يعني في الغالب سيطرة أفضل على الأعراض ودعمًا أكبر للأسرة بأكملها.

رعاية المحتضرين (Hospice) مخصصة للأشخاص الذين اختاروا رعاية تركّز على الراحة قرب نهاية الحياة. ويغطي Medicare رعاية المحتضرين للأشخاص الذين يشهد طبيبهم بأن العمر المتوقع لهم ستة أشهر أو أقل إذا سار المرض في مساره المعتاد، وتشمل هذه الميزة زيارات التمريض، والمعدات، والأدوية للسيطرة على الأعراض، ودعم الأسرة، وإقامات قصيرة للاستراحة داخل المنشأة لمنح مقدّمي الرعاية فترة راحة. وكثيرًا ما تترك فرق رعاية المحتضرين أدوية الراحة في المنزل، وتوفر رقمًا للاتصال خارج ساعات العمل. وإذا كان الشخص قد اختار رعاية الراحة، فاتصل بفريق رعاية المحتضرين أولًا عند حدوث تغير متوقَّع، بدلًا من الاتصال بالرقم 911 بشكل تلقائي، ما لم تكن هناك حالة طارئة مفاجئة مثل سقوط مع إصابة أو اختناق.

يقول معظم الناس إنهم يفضّلون الوفاة في المنزل، لكن كثيرين منهم لا يتحقق لهم ذلك. والفرق يكمن عادةً في التخطيط والدعم لا في الرغبات. ناقِش التفضيلات ودوّنها ما دام الشخص قادرًا على التعبير عنها، باستخدام توجيهات مسبقة سارية في ولايتك، وتأكد من أن كل المعنيين يعرفون مكان الوثائق.

عندما تنتهي الرعاية، بالوفاة أو بالانتقال إلى منشأة رعاية، فإن الفترة التي تليها كثيرًا ما تكون أصعب مما يتوقعه الناس. فالدعم يميل إلى التلاشي في الوقت الذي تحتاج إليه فيه تحديدًا، ويصف كثير من مقدّمي الرعاية السابقين فقدانًا للهوية والروتين إلى جانب الحزن. وتشمل رعاية المحتضرين ضمن Medicare دعمًا في مرحلة الفقد للأسرة بعد الوفاة؛ فاقبله. وتحقق مسبقًا من الكيفية التي سيتغير بها الدخل والتأمين والمزايا. وأعد بناء روتينك تدريجيًا، واستدرك رعايتك الصحية المؤجلة، وتجنّب اتخاذ قرارات كبيرة في الأسابيع الأولى إذا كان يمكن تأجيلها. فلا يوجد موعد نهائي ينبغي أن تكون قد تأقلمت بحلوله.

خطة من 4 أسابيع لتوفير الدعم

نادرًا ما تترك الرعاية وقتًا للمشاريع الكبيرة، لذا تقسّم هذه الخطة الأساسيات إلى خطوة واحدة كل أسبوع. وكل أسبوع يبني وسيلة حماية تواصل عملها بعد أن تجهّزها. وإذا كنت في أزمة بالفعل، فانتقل مباشرةً إلى طلب المساعدة في الأسبوع الأول وإلى خطوة رعاية الاستراحة في الأسبوع الثالث.

خصّص دفترًا واحدًا أو ملاحظة واحدة على هاتفك لكل ما ينتج عن هذه الخطة: أرقام الهواتف، وأسماء الأشخاص الذين تحدثت إليهم، وأرقام المرجع، وما الذي وُعدت به ومتى. فالرعاية تتضمن عددًا كبيرًا جدًا من المكالمات مع خدمات لا تتواصل فيما بينها، والسجل المكتوب يجنّبك تكرار كلامك ويسهّل عليك المتابعة عندما لا يُقدَّم شيء ما.

الأسبوع 1: سمِّ الدور وأجرِ مكالمتين

احجز موعدًا مع طبيبك الخاص وأخبره بأنك مقدّم رعاية، وبعدد الساعات التي تستغرقها الرعاية، وبكيفية نومك. واتصل بـ Eldercare Locator (دليل خدمات رعاية المسنين) أو بالوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging) واسأل عن دعم مقدّمي الرعاية ورعاية الاستراحة والمساعدة داخل المنزل المتاحة بالقرب منك. ودوّن كل ما يذكرونه، حتى لو لم يبدُ ذا صلة بعد.

الأسبوع 2: رتّب الأوراق الرسمية

تحقق مع الشخص الذي ترعاه من وجود توكيل رسمي للرعاية الصحية، وتوكيل رسمي للشؤون المالية، وتوجيهات مسبقة، وتفويض HIPAA، ومن حفظها في مكان يمكنك العثور عليها فيه. وأعدّ قائمة واحدة محدَّثة بحالاته الصحية وأدويته وجرعاتها وأنواع الحساسية لديه وأطبائه، واحتفظ بنسخة منها على هاتفك. واطلب من فريق الرعاية الخاص به أن يسجّلك جهةَ اتصال.

الأسبوع 3: احجز استراحة وفحصًا للسلامة

رتّب استراحة منتظمة، ولو بضع ساعات في الأسبوع، عبر الأسرة أو الأصدقاء أو برنامج رعاية نهارية للبالغين أو خدمة رعاية الاستراحة. واطلب من طبيب الشخص إحالة إلى العلاج الفيزيائي أو العلاج الوظيفي لتقييم المنزل، وتعليمك طرق التحريك والتعامل الآمنة، والتوصية بالمعدات. وتحقق مما يغطيه التأمين قبل أن تشتري أي شيء.

الأسبوع 4: احمِ عملك وصحتك الخاصة

تحدث إلى قسم الموارد البشرية بشأن أهليتك لإجازة FMLA، وقواعد الإجازة العائلية في ولايتك، وخيارات العمل المرن. واحجز أي لقاحات أو فحوص تأخرت عنها. وابحث عن مجموعة دعم واحدة لمقدّمي الرعاية، حضوريًا أو عبر الإنترنت، واحضرها مرة واحدة. وأدرج في تقويمك مشيًا لمدة 10 دقائق أو نشاطًا آخر في معظم الأيام، وتعامل معه كأنه موعد.

جميع الأدلة في هذا الموضوع

• إدراك أنك مقدّم رعاية: ما تقوله الأدلة فعلًا
• ما تقوله الإرشادات حقًا عن الإنهاك لدى مقدّمي الرعاية
• الأدلة حول الرعاية وصحتك الخاصة، بلا تهويل
• الدعم العملي لمقدّمي الرعاية: تمييز الأدلة من الضجيج
• ما تقوله الإرشادات حقًا عن رعاية شخص مصاب بالخرف
• مقدّمو الرعاية الصغار: تمييز الأدلة من الضجيج
• الأدلة حول الرعاية عن بُعد، بلا تهويل
• الرعاية في نهاية الحياة: ما تقوله الأدلة فعلًا
• مقدّمو الرعاية والعمل: ما تقوله الأدلة فعلًا
• عندما تنتهي الرعاية: ما تقوله الأدلة فعلًا

الأسئلة المتكررة

كيف أعرف ما إذا كنت أُعدّ مقدّم رعاية؟

إذا كنت تقدّم بانتظام مساعدة دون أجر لشخص لا يستطيع تدبّر أموره من دونها، فأنت مقدّم رعاية، سواء كانت تلك المساعدة رعاية شخصية أو أدوية أو مواصلات أو إدارة أموال أو دعمًا عاطفيًا. ولا يلزم أن تعيش مع الشخص أو أن تقوم بذلك بدوام كامل. واستخدام هذه الكلمة يفتح لك الأبواب: فخدمات كبار السن المحلية، وبرامج رعاية الاستراحة، وإجازات أصحاب العمل، وطبيبك الخاص، كلها تستجيب لها.

ما رعاية الاستراحة وكيف أحصل عليها؟

رعاية الاستراحة (Respite care) هي فترة راحة قصيرة لمقدّم الرعاية. وقد تكون مساعدًا في المنزل لبضع ساعات، أو برنامج رعاية نهارية للبالغين، أو إقامة قصيرة في منشأة سكنية. ويمكن للوكالة المحلية لشؤون كبار السن (Area Agency on Aging)، التي تصل إليها عبر Eldercare Locator على الرقم 1-800-677-1116، أن تخبرك بما هو متاح وبتكلفته. ويمكن لـ Medicaid وبرامج المحاربين القدامى ورعاية المحتضرين تغطية جزء من رعاية الاستراحة للأشخاص المؤهلين.

هل يمكن أن أتقاضى أجرًا مقابل رعاية أحد أفراد أسرتي؟

أحيانًا. تدير ولايات كثيرة برامج Medicaid قائمة على المنزل والمجتمع تتيح للشخص أن يختار مقدّمي رعايته ويوجّههم بنفسه، وقد يشمل ذلك في بعض الولايات أحد أفراد الأسرة. كما توفر بعض برامج المحاربين القدامى مخصصًا ماليًا لمقدّمي الرعاية المؤهلين من أفراد الأسرة. وتختلف القواعد كثيرًا بحسب الولاية والبرنامج، لذا اسأل مكتب Medicaid في ولايتك، أو الوكالة المحلية لشؤون كبار السن، أو VA (وزارة شؤون المحاربين القدامى).

هل يدفع Medicare تكاليف المساعدة طويلة الأمد في المنزل؟

يغطي Medicare الرعاية الصحية المنزلية الماهرة بدوام جزئي، مثل التمريض والعلاج، للمرضى المؤهلين الملازمين للمنزل عندما يطلبها الطبيب. لكنه لا يدفع عمومًا تكاليف الرعاية الإيوائية المستمرة، مثل المساعدة في الاستحمام أو ارتداء الملابس أو الوجبات، عندما تكون هي الرعاية الوحيدة المطلوبة. وعادةً ما يسدّ هذه الفجوة Medicaid، أو تأمين الرعاية طويلة الأمد، أو مزايا المحاربين القدامى، أو الدفع الخاص.

كيف أميّز بين الإنهاك والتعب العادي؟

التعب العادي يزول بعد الراحة. أما مع الإنهاك، فلم يعد يوم الإجازة أو ليلة النوم الجيدة يعيدان إليك نشاطك، وقد تشعر بالخدر العاطفي أو سرعة الانفعال أو اليأس معظم الوقت. وإذا استمر تدني المزاج أو فقدان الاهتمام معظم الأيام لمدة أسبوعين، فراجع طبيبك. وإذا راودتك أفكار بإيذاء نفسك أو الشخص الذي ترعاه، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988.

هل يحق لي الحصول على إجازة من العمل لرعاية شخص ما؟

إذا كنت مؤهلًا بموجب Family and Medical Leave Act (قانون الإجازة العائلية والطبية)، فيمكنك أخذ ما يصل إلى 12 أسبوعًا في السنة من الإجازة غير مدفوعة الأجر مع حماية الوظيفة، لرعاية زوج أو طفل أو أحد الوالدين يعاني حالة صحية خطيرة. وتعتمد الأهلية على حجم صاحب العمل والمدة التي عملت فيها لديه. وتضيف بعض الولايات إجازة عائلية مدفوعة الأجر أو تشمل مزيدًا من الأقارب، لذا تحقق من قواعد ولايتك أيضًا.

لماذا لا يخبرني المستشفى بتفاصيل رعاية والدي أو والدتي؟

يجب على مقدّمي الرعاية الصحية حماية خصوصية المرضى، ويتحفّظ كثيرون منهم في مشاركة المعلومات دون إذن مكتوب. وأبسط حل هو أن يوقّع والدك أو والدتك تفويض HIPAA يذكر اسمك، وأن يعيّنك وكيلًا للرعاية الصحية في توكيل رسمي. واطلب من فريق الرعاية أن يسجّلك جهةَ اتصال، واحتفظ بنسخ من الوثائق معك.

أصبح قريبي المصاب بالخرف أكثر تشوّشًا بشكل مفاجئ. هل يتفاقم الخرف؟

على الأرجح لا. فالخرف يتقدّم عادةً بشكل تدريجي. أما التغير المفاجئ خلال ساعات أو أيام فيشير إلى الهذيان، الذي ينجم غالبًا عن عدوى أو جفاف أو إمساك أو ألم أو دواء جديد. والهذيان شائع وقابل للعلاج، لذا رتّب للحصول على رعاية طبية في اليوم نفسه. واتصل بالرقم 911 إذا سقط الشخص وارتطم رأسه، أو تعذّرت إفاقته بشكل سليم، أو ظهرت عليه علامات السكتة الدماغية.

كيف أرفع شخصًا أو أحرّكه دون أن أؤذي ظهري؟

تجنّب رفع شخص بالغ باليد كلما أمكن ذلك. اطلب من طبيب الشخص إحالة إلى العلاج الفيزيائي أو العلاج الوظيفي ليعلّمك المعالج تقنيات آمنة للوقوف والتقلّب والنقل، ويوصي بمعدات مثل ألواح النقل أو مقابض الإمساك أو الرافعة الميكانيكية. وتحقق من التغطية التأمينية قبل شراء المعدات. ولا تحاول أبدًا الإمساك بشخص يسقط؛ بل وجّهه نحو الأرض بدلًا من ذلك.

ما الدعم المتاح بعد وفاة الشخص الذي كنت أرعاه؟

إذا كان الشخص يتلقى رعاية المحتضرين، فإن رعاية المحتضرين ضمن Medicare تشمل دعمًا في مرحلة الفقد للأسرة بعد الوفاة. كما تدير المستشفيات والجماعات الدينية والمنظمات المحلية مجموعات لدعم المفجوعين. ويجد كثير من مقدّمي الرعاية السابقين أن الأشهر التالية أصعب مما توقعوا. راجع طبيبك إذا استمر تدني المزاج أو الأرق معظم الأيام لأكثر من بضعة أسابيع، واتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988 إذا كنت تجد صعوبة في الحفاظ على سلامتك.

متى تتحدث إلى الطبيب

راجع طبيبك الخاص إذا كانت الرعاية تؤثر في نومك أو مزاجك أو صحتك، أو إذا استمر تدني المزاج أو الإرهاق معظم الأيام لمدة أسبوعين، أو إذا كنت تستخدم الكحول للتأقلم. واحصل على رعاية طبية في اليوم نفسه للشخص الذي ترعاه إذا طرأ عليه تغير مفاجئ في التشوّش الذهني أو اليقظة أو السلوك. واتصل بالرقم 911 عند ألم الصدر، أو علامات السكتة الدماغية، أو السقوط مع إصابة في الرأس، أو إذا كان أي شخص في خطر داهم. وإذا راودتك أفكار بإيذاء نفسك أو الشخص الذي ترعاه، فاتصل أو أرسل رسالة نصية إلى 988 في أي ساعة.

مصدر هذه المعلومات

• Family Caregiver Alliance — Taking Care of YOU: Self-Care for Family Caregivers
• National Institute on Aging — Taking Care of Yourself: Tips for Caregivers
• National Institute on Aging — Getting Help With Caregiving
• Family Caregiver Alliance — Work and Eldercare
• National Institute on Aging — Long-Distance Caregiving
• Alzheimer's Association — Caregiver Center
• CDC — Caregiving for Family and Friends
• HHS — 2022 National Strategy to Support Family Caregivers
• Medicare.gov — Hospice care
• Medicare.gov — Home health services

كيف أُعدّت هذه الصفحة

كل رقم وتوصية وتحذير أعلاه مأخوذ من الإرشادات المذكورة في مصدر هذه المعلومات. لا شيء في هذه الصفحة مستنتج أو ملخّص أو معمّم بما يتجاوز ما تنشره تلك الجهات: حيث تذكر رقمًا فهو رقمها، وحيث تسكت نسكت نحن أيضًا. يُعاد إنشاء الصفحات كلما تغيّر السجل الأصلي. وتظهر مراجعة الطبيب المسمّى، إن تمّت، في أعلى الصفحة مع تاريخها.

إخلاء المسؤولية الطبية

هذه المقالة معلومات عامة، وليست استشارة طبية. لا يمكنها أن تأخذ في الحسبان تاريخك الصحي أو أدويتك أو ظروفك. تحدّث دائمًا إلى طبيبك أو الصيدلي أو أي مختص صحي مؤهل آخر قبل إجراء تغييرات تؤثر في علاجك، ولا تؤخر طلب الاستشارة الطبية أبدًا بسبب شيء قرأته هنا. في حالات الطوارئ، اتصل بالرقم 911.